Storicamente, le persone e le istituzioni che conducono ricerche relative alle popolazioni indigene hanno dato per scontato di possedere quei dati: possono condividerli, basarsi su di essi, trattenerli o oscurarli, senza alcun reale obbligo di fornire un vantaggio tangibile a queste comunità in ritorno. Di conseguenza, le politiche e la ricerca basate su questi dati spesso non soddisfano i bisogni e le priorità delle popolazioni indigene.
Le strutture coloniali in cui noi, come popoli aborigeni e isolani dello Stretto di Torres, abbiamo vissuto da quando la nostra terra, i nostri mari e i nostri cieli sono stati dichiarati terra nullius – terra che non appartiene a nessuno – significa che una quantità significativa di ricerche è stata condotta su o sulle popolazioni indigene senza il nostro contributo e abbiamo poco controllo sui dati di ricerca che ci riguardano1.
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Ciò è particolarmente vero nel settore sanitario, dove gli studi spesso si concentrano sulla visione delle nostre popolazioni basata sul deficit, che crea una narrazione che non riflette le disuguaglianze storiche e sistemiche che hanno influenzato questi risultati. Riconoscere questo contesto è essenziale per comprendere i dati, ma le narrazioni tradizionali lo trascurano, il che può risultare in stigma e stereotipi, piuttosto che in sostegno.
In altri settori, assistiamo a crescenti richieste di incorporare i sistemi di conoscenza indigeni nella scienza occidentale. Nelle scienze ambientali, ad esempio, tra il 1980 e il 2021 si è registrato un aumento esponenziale del numero di pubblicazioni che fanno riferimento ai saperi indigeni2. Tale conoscenza si è rivelata preziosa; i dati sui cambiamenti ambientali provenienti dalle comunità indigene hanno contribuito a migliorare la modellizzazione ecologica e la gestione delle risorse naturali3.
Ma permangono rischi significativi per coloro che condividono conoscenze e dati indigeni in buona fede con l’aspettativa che ciò possa avvantaggiare la loro comunità. Un documento del 20184 dai ricercatori della Colorado State University hanno dimostrato che l’87% degli studi sul clima hanno coinvolto un processo estrattivo, il che significa che i ricercatori utilizzano la conoscenza indigena con una partecipazione o un processo decisionale minimo da parte delle persone che detengono tale conoscenza, e la ricerca ha scarsi benefici per le comunità in cui la ricerca viene intrapresa.
La proprietà di tale conoscenza, che affonda le sue radici in un profondo legame con il Paese, con l’identità culturale, la lingua e i sistemi di parentela tradizionali, deve rimanere nelle mani delle popolazioni indigene. Quando le comunità indigene non hanno alcun controllo o proprietà sui propri dati e non vedono alcun beneficio, le strutture coloniali vengono rafforzate. Ciò si traduce in una continua oppressione ed emarginazione, che alimenta sfiducia, senso di tradimento e riluttanza a partecipare o collaborare a ricerche future.
Attuare il cambiamento
Allora, cosa si può fare? La sovranità dei dati indigeni, che si riferisce ai diritti delle popolazioni indigene di possedere e controllare i dati indigeni, può e deve essere protetta attraverso pratiche di ricerca, compreso il modo in cui vengono scritti i contratti e strutturati i team. Questo diritto, sostenuto dalla Dichiarazione delle Nazioni Unite sui diritti dei popoli indigeni (UNDRIP), sottolinea il fatto che i popoli indigeni dovrebbero essere al posto di guida della ricerca che ci riguarda. Dovremmo essere i decisori dal punto di concettualizzazione, dalla definizione delle priorità di ricerca fino alla diffusione dei dati e alla gestione continua dei dati, compreso il modo in cui vengono archiviati, consultati e utilizzati. È attraverso il coinvolgimento delle popolazioni indigene che è possibile eliminare le ingiustizie sistemiche e realizzare equità, benefici condivisi e protezione dei dati.
I ricercatori e le istituzioni devono assumere un ruolo guida nella comprensione di come sviluppare e implementare meccanismi per attuare la sovranità dei dati indigeni, nota come governance dei dati indigeni. Un primo passo importante è allineare le politiche e le pratiche con i quadri e i trattati nazionali e internazionali per la protezione delle conoscenze e dei dati indigeni. I CARE Principles for Indigenous data governance (l’acronimo sta per Collective benefit, Authority to control, Responsibility and Ethics), ad esempio, sono stati progettati per rafforzare e sostenere i diritti degli indigeni ai dati, riorientando la governance dei dati per dare priorità alle relazioni basate sul valore5.
Nella società occidentale, le leggi sulla proprietà intellettuale (PI) offrono uno strumento di protezione della conoscenza e dei dati. Queste leggi possono stabilire la proprietà e la paternità della proprietà intellettuale sotto forma di copyright, marchi e brevetti. Ma non riconoscono pienamente la nostra tradizione e le nostre esperienze come popoli indigeni, né le forme specifiche di conoscenza e dati indigeni a cui è possibile accedere e condividere. È qui che gli accordi legati alla ricerca, come i contratti e gli accordi di condivisione dei dati, possono creare maggiore equità e opportunità per dare priorità e sostenere il potere condiviso, le risorse condivise, la comprensione reciproca e il rispetto dei nostri protocolli culturali.
Gli accordi possono includere clausole contrattuali specifiche per la salvaguardia della proprietà culturale e intellettuale indigena (ICIP), che si riferisce alla proprietà intellettuale materiale e immateriale detenuta da individui, famiglie, parenti e comunità, comprese le espressioni culturali come canti, cerimonie, arte, design , competenze e conoscenze tecniche, nonché patrimonio culturale6. Le clausole ICIP si impegnano al riconoscimento della proprietà indigena e avviano la discussione sulla governance dei dati indigeni per stabilire meccanismi per la condivisione dei dati.
L’agenzia scientifica nazionale australiana, la CSIRO, e l’Università di Newcastle a Callaghan, hanno riconosciuto l’importanza di proteggere la conoscenza indigena e le carenze del diritto occidentale e hanno sviluppato i principi ICIP nel 2024 e nel 2023, retrospettivamente. Questi includono il riconoscimento fondamentale dell’ICIP e l’articolazione dei diritti legati all’ICIP, nonché i processi associati di contrattazione, consenso, attribuzione, provenienza e condivisione dei benefici.
L’integrazione di processi istituzionali a sostegno della sovranità dei dati indigeni attraverso la governance dei dati indigeni e l’attuazione dei principi incentrati sull’ICIP forniscono una via da seguire non solo per sostenere i diritti delle popolazioni indigene a governare i propri dati, ma anche per attuare un cambiamento sistemico. Questo approccio fornisce ai popoli indigeni e alle loro comunità un percorso per gestire e proteggere i propri dati, impegnandosi al contempo in processi di ricerca significativi. Può creare uno spazio per risultati di ricerca di alta qualità con benefici condivisi che sostengono i diritti dei popoli indigeni all’autodeterminazione e all’autogoverno.