Nelle ultime settimane, i programmi di ricerca sulla salute globale sono stati scossi da eventi negli Stati Uniti. Questi includono l’intenzione del Paese di ritirarsi dall’Organizzazione mondiale della sanità, un congelamento degli aiuti esteri dall’Agenzia statunitense per lo sviluppo internazionale (USAID) e lo smantellamento delle iniziative di diversità, equità e inclusione (DEI). I programmi dell’HIV si stanno chiudendo, le prove sui farmaci per malaria hanno cessato e le società e le università accademiche hanno strofinato i loro siti Web di menzioni di DEI.
In questo contesto, gli sforzi continui per ridurre le disuguaglianze sanitarie rimangono cruciali. Negli Stati Uniti, ad esempio, le donne di colore hanno maggiori probabilità di morire di cancro al seno rispetto alle donne bianche1. A livello globale, la maggior parte degli studi clinici e degli studi biomedici si concentrano sugli uomini di origine europea, ostacolando gli sforzi per migliorare la salute di altre comunità. I gruppi sottorappresentati lottano per accedere all’assistenza sanitaria che soddisfa le loro esigenze.
Qui, quattro esperti condividono approfondimenti su come vincere la fiducia delle comunità sottorappresentate per condurre ricerche che possono aiutare a raggiungere l’equità sanitaria.
Lynn Hendricks: Embrace Metodi non convenzionali
Il ricercatore della salute Lynn Hendricks usa arti creative per impegnarsi con comunità che potrebbero non voler altrimenti essere coinvolti nella ricerca.Credito: Stefan ELS, Università di Stellenbosch
L’inclusività nella ricerca sulla salute significa abbracciare gli stili di ricerca che soddisfano al meglio le esigenze e le priorità di una popolazione. A volte ciò potrebbe significare adottare approcci che non assomigliano molto a esperimenti scientifici tipici.
Come ricercatore di salute pubblica, ho scoperto che le arti creative sono un ottimo modo per connettersi con le comunità che altrimenti potrebbero essere prive di diritto alla scienza. L’arte può attraversare il linguaggio e i confini culturali e può essere sfruttata per discutere di emozioni, esperienze e sfide. Ad esempio, ho usato lo storytelling artigianato e digitale per esplorare la vita delle persone che sono cresciute per le strade in Sudafrica, che di solito non si fidano facilmente di nessuno.
I giovani sono cruciali per la ricerca: come possono essere pagati in modo equo?
L’arte può consentire ai partecipanti di essere co-ricercatori. Parte di uno studio che ho condotto ha deciso di colmare le lacune delle prove sulle barriere che impediscono alle giovani donne che vivono con l’HIV perinatale di assumere antiretrovirali quotidiani, con i partecipanti che guidano il progetto2. Insieme, abbiamo usato fotografie e video per studiare le loro vite; disegno e collage per identificare le sfide chiave che affrontano; e danza e documentari per decidere cosa volevamo condividere con gli altri (vedi go.nature.com/4t6zh5j).
Alcuni potrebbero dire che questi approcci non possono fornire gli stessi risultati concreti dei metodi convenzionali. Uno studio più tipico potrebbe aver esplorato le barriere e i facilitatori dell’adesione ai farmaci. Al contrario, il nostro lavoro ha rivelato una rete complessa di fattori ambientali intersecanti che non erano stati precedentemente considerati – come suoni e oggetti nell’ambiente circostante, i pedaggi fatti da viaggi pericolosi in clinica e la spiacevole sensazione di prendere la medicina.
Le schede etiche dovrebbero essere più ricettive per la ricerca guidata dai partecipanti. Il progetto HIV è stato interrogato dal comitato etico, che voleva obiettivi e metodologie specifici, la via tipica per ottenere l’autorizzazione etica. Ma la ricerca veramente inclusiva richiede un cambiamento fondamentale nelle dinamiche di potere, riconoscendo l’importanza del comfort e dell’agenzia dei partecipanti a dettare il corso della ricerca.
Ricercatori e istituzioni dovrebbero abbracciare il fatto che la ricerca non convenzionale può portare a risultati di ricerca non convenzionali. Oltre a pubblicazioni accademiche, il nostro progetto ha prodotto video, mostre d’arte e saggi fotografici. Questi risultati dovrebbero essere accettati come preziosi prodotti di ricerca. In effetti, possono essere più utili degli articoli quando si tratta di coinvolgere le parti interessate al di fuori della scienza – come i politici e i governi locali – perché sono facilmente comprensibili da tutti.
Raeka Aiyar: ricostruire la fiducia con empatia
Raeka Aiyar (a sinistra) ascolta da un sostenitore del paziente in una tavola rotonda sull’equità sanitaria.Credito: la New York Stam Cell Foundation
Molte comunità minorizzate condividono una sfiducia giustificabile nei confronti della scienza, a causa della lunga storia di sfruttamento e danno da parte di ricercatori e medici. L’onere riguarda gli scienziati per ricostruire la fiducia in queste relazioni, in modo da poter coinvolgere queste comunità come partner, non soggetti.
Ho imparato nel modo più duro come anche la scienza ben intenzionata possa amplificare la sfiducia. Nel 2013, ho scritto la prima sequenza genoma di una linea cellulare HeLa3una delle linee cellulari più utilizzate nella scienza biomedica. La comunità scientifica inizialmente ha condiviso la nostra eccitazione per il valore di questi dati per la ricerca genetica. Ma non abbiamo anticipato le opinioni della famiglia di Henrietta, la donna di colore il cui campione di tumore è stato usato per creare cellule HeLa negli anni ’50 a sua insaputa.
Cosa ti dà speranza per l’equità sanitaria?
La famiglia carente ha risposto con frustrazione e preoccupazione per come i dati del genoma potrebbero influenzare la loro privacy, quindi abbiamo abbattuto i dati dal dominio pubblico. Alla fine, gli Stati Uniti National Institutes of Health – che avevano finanziato uno studio separato del genoma Hela – si sono impegnati con la famiglia per diversi mesi e abbiamo raggiunto un accordo per ripristinare i dati sotto accesso controllato.
Ci sono molte lezioni da imparare dalla nostra supervisione. Prima di iniziare uno studio, gli scienziati dovrebbero sempre chiedere: in che modo le comunità che sono colpite dalla ricerca lo percepiscono? Il modo in cui i dati vengono presentati amplificare una paura o una narrazione dannosa? Il design della ricerca può essere migliorato per apportare maggiori benefici alle comunità?
Trovare le risposte inizia con empatia. Gli scienziati e i comunicatori scientifici dovrebbero ascoltare le storie delle persone dietro i dati. Comprendere i nostri privilegi e pregiudizi alla luce di diverse prospettive ci rende scienziati migliori e più obiettivi.
Le comunità che potrebbero essere colpite dalla ricerca dovrebbero essere richieste per input rispettosamente, presto e spesso. Come ricercatori dovremmo condividere le nostre speranze per ciò che la nostra ricerca raggiungerà; Ascolta e rispondi alle preoccupazioni; Continua il dialogo se le comunità sono disposte; E desistere se non lo sono, anche se ciò significa fermare un progetto.
Per alcune comunità, lasciare che gli scienziati continuino a beneficiare di più dei loro dati di quanto non facciano le comunità. Una comunità indigena la cui terra è stata rubata, per esempio, potrebbe essere comprensibilmente reticente di condividere apertamente i loro dati del genoma. Dato l’attuale sconvolgimento nei finanziamenti statunitensi, è urgente che i finanziatori e le istituzioni si formino e incentivano gli scienziati ad imparare da queste comunità e costruire programmi di ricerca più efficaci, insieme.
Credere che tutti meritino di beneficiare della ricerca non è sufficiente per ricostruire la fiducia con le comunità che sono state abusate in nome della scienza. L’impegno dal cuore aperto con diverse comunità e la comunicazione responsabile della scienza-compresa la resa onesta con discriminazione sistemica-sono cruciali, ora più che mai.
Uma Palanisamy: Center Communities Attraverso i progetti
Uma Palanisamy ha contribuito a sviluppare un’app che utilizza servizi di interpretazione della lingua dei segni in tempo reale attraverso le videoconferenze per migliorare l’accesso alla salute per i malesi non udenti.
Come ricercatori, può essere facile cadere nella trappola del pensiero che, poiché siamo addestrati in processi scientifici e conosciamo bene la letteratura nel nostro campo, siamo idealmente posizionati per progettare esperimenti e interventi. Ma ciò che pensiamo funzionerà meglio non è così importante come le parti interessate che vogliamo aiutare. Gli scienziati devono essere disposti ad ascoltare, adattare e alterare i piani di ricerca, per soddisfare le esigenze di una comunità.
La comunità dei non udenti in Malesia ha una lingua unica e un’identità culturale. Ciò provoca problemi per le persone non udenti quando si tratta di accedere ai servizi sanitari-con interpreti di apertura in linguaggio, le persone non udenti possono trovarsi a cercare di spiegare una complessa condizione medica a un medico che non riesce a capirle e che non possono sentire. Sono stato coinvolto nello sviluppo di un’app, chiamata Souf in Touch Everywhere (Dite), per migliorare l’accesso all’assistenza sanitaria per i malesi non udenti fornendo servizi di interpretazione della lingua dei segni in tempo reale attraverso la videoconferenza, tra gli altri servizi di supporto.
La salute delle persone sfollate nei loro paesi è una crisi globale trascurata
