Una sera recente, Sandra Demontigny ha cercato di scrivere quando sarebbe morta.
“Mi sono seduto in un angolo con una candela accanto a me, solo per creare la mia bolla, pensare e piangere un po ‘”, ha detto.
Aveva riflettuto su questo momento per anni, sperato disperatamente, ha combattuto instancabilmente per questo. Ma le parole si sono rifiutate di uscire. La forma prima di lei rimaneva vuota. In che modo, esattamente, si decide quando porre fine alla propria vita?
Lo scorso autunno la provincia francese canadese di lingua francese lo scorso autunno è diventato uno dei pochi posti al mondo per consentire a una persona con una malattia grave e incurabile di scegliere in anticipo la morte assistita dal punto di vista medico-forse anni prima della legge, quando la persona ha ancora la capacità mentale per prendere una decisione così importante.
E la signora DeMontigny-una madre di tre figli di 45 anni, diagnosticata nel pieno della sua vita con una rara forma di Alzheimer ad esordio precoce-ha svolto un ruolo fondamentale nel lobbying per il cambiamento.
Alcuni di fronte a una sfida di salute così gravi potrebbero essersi ritirati. Ma anche se la signora DeMontigny (Deux-Mon-Tee-Gnee) ha iniziato a perdere la memoria, è diventata il volto della campagna per espandere il diritto di morire in Quebec.
Di fronte ai ministri e ai legislatori della salute, nei talk show, in innumerevoli interviste, ha parlato di come aveva ereditato il gene dell’Alzheimer trasportato dalla sua famiglia. Ha ricordato come suo padre di mezza età, negli ultimi anni della sua vita, divenne irriconoscibile e aggressivo. Voleva morire con dignità.
Tuttavia, quattro mesi dopo che il Quebec ha ampliato il diritto di morire, non ha ancora compilato i moduli di richiesta anticipata. La scelta della morte era abbastanza angosciante, ma la signora Demontigny ha dovuto dichiarare, in dettagli precisi, le circostanze in cui la dose letale sarebbe stata somministrata. Dovrebbe essere effettuata quando ha bisogno di cure tutto il giorno? Quando non riconosce più i suoi figli?
“Anche se è un argomento che mi ha preoccupato per anni, ora è diverso perché devo fare una richiesta ufficiale”, ha detto la signora Demontigny. “Ma non sto cambiando idea – questo è certo.”
Secondo la nuova legge, una richiesta anticipata di morte assistita deve soddisfare una serie di criteri ed essere approvata da due medici o infermieri specializzati.
In tutto il mondo, solo pochi paesi – tra cui Paesi Bassi, Belgio, Lussemburgo, Spagna e Colombia – riconoscono le richieste anticipate di morti assistite, sebbene, in alcuni casi, non per le persone che soffrono di Alzheimer o altre forme di demenza.
Nel suo appartamento con una camera da letto, la signora DeMontigny ha parlato durante un’intervista di due ore spesso punteggiata dalle grida di un gatto siamese molto volubile di nome Litchi. La sua compagna, André Secours, stava visitando – aiutandola a ricordare un dettaglio, ricordandole una telefonata programmata nel pomeriggio o un appuntamento il giorno seguente.
Sebbene solo a metà degli anni ’40, la signora Demontigny si trasferì nell’appartamento-all’interno di una residenza per gli anziani a Lévis, un sobborgo a sud di Quebec City-poiché aveva bisogno di più aiuto un anno fa. Ha scelto di vivere da sola, non volendo caricare la sua famiglia. I suoi due figli più grandi erano già adulti e il suo più giovane andò a vivere con l’ex marito della signora DeMontigny.
La sua porta d’ingresso era coperta da note di promemoria. Un timer in cima alla gamma del piano cottura taglia la potenza automaticamente. Gli abiti nel suo armadio erano organizzati e archiviati metodicamente con le foto sul suo smartphone. Nessun sistema era infallibile, però.
“Sto facendo qualcosa”, ha detto, “e Litchi cammina da me, e seguo Litchi e dimentico quello che stavo facendo.”
Copertine di divano luminose – riportate dalla Bolivia, dalla Repubblica Democratica del Congo e in altri luoghi in cui aveva lavorato come ostetrica – accennava alla sua vita prima della diagnosi di Alzheimer all’età di 39 anni.
La signora Demontigny ha deciso di diventare un’ostetrica dopo la difficile nascita del suo primo figlio. L’ostetrico, ha detto, ha eseguito una procedura senza avvertirla.
“È il mio corpo – puoi almeno dirmelo?” La signora Demontigny ha detto.
Come ostetrica, voleva che le donne fossero in grado di partorire in un ambiente rispettoso e naturale.
Per la signora Demontigny, c’era un legame diretto tra una nascita adeguata e una morte adeguata.
“La vita e la morte si assomigliano a vicenda”, ha detto.
Quando la signora Demontigny venne a sapere che aveva l’Alzheimer, scivolò in depressione ma non fu sorpresa. Diversi parenti più anziani avevano iniziato a sperimentare sintomi di Alzheimer in giovane età, sebbene mantengano la malattia nascosta il più a lungo possibile, per vergogna.
Suo padre iniziò a perdere la memoria sulla sua metà degli anni ’40 e smise di lavorare a 47 anni. A casa, trascorse le sue giornate vagando, sbattendo contro i muri e crollando per stanchezza. Negli ultimi anni in una struttura sanitaria, leccò il pavimento e si agitò minacciosamente, minacciando persino di uccidere suo figlio, il fratello della signora DeMontigny.
Come molte famiglie di Québécois, i genitori della signora Demontigny si erano allontanati dalla Chiesa cattolica romana e la signora Demontigny si considerava ateo. Eppure, quando suo padre morì dopo anni di angoscia, disse che sentiva la sua anima partire.
“Non l’avevo visto così, in pace, da almeno 10 anni”, ha detto.
Mentre la generazione dei suoi genitori rimase in silenzio sull’Alzheimer, la signora DeMontigny ha creato una pagina Facebook nel 2019 per descrivere la vita con la malattia. I post sui social media di una madre di tre figli, non ancora 40, che hanno dovuto rinunciare alla sua carriera di ostetrica a causa di una rara forma di Alzheimer, risuonava in Quebec. È diventata portavoce della Federazione delle società Alzheimer del Quebec e ha scritto un libro sulla sua esperienza, “L’urgenza di vivere”.
Il Quebec ha legalizzato la morte assistita un decennio fa, prima del resto del Canada. Secondo la legge, una persona doveva trovarsi in uno “stato avanzato di irreversibile declino della capacità” e “deve espressamente confermare il loro consenso immediatamente” prima della morte assistita. Ma i requisiti presentavano un problema per coloro che soffrono di una malattia incurabile e grave come quella di Alzheimer, che probabilmente perdeva la loro capacità di consenso.
Il dott. Georges L’Espérance, neurochirurgo e presidente dell’Associazione del Quebec per il diritto di morire con dignità, ha affermato che la signora Demontigny ha contribuito alla stampa a consentire richieste anticipate dopo essere diventata portavoce del gruppo nel 2022.
“Ha giocato un ruolo primordiale”, ha detto il dott. L’Espérance. “Va bene discutere questi concetti in astratto. Ma è diverso quando puoi collegare una malattia a qualcuno con cui le persone possono identificarsi. E Sandra è un libro aperto e molto credibile. “
Il signor Secours, il partner della signora DeMontigny, ha affermato che la lotta per il cambiamento ha contribuito a riempire il vuoto creato dalla sua diagnosi.
“Non si era mai aspettata di impegnarsi in una causa”, ha dichiarato Secours. “Ma questo l’ha salvata, che ha dato significato alla sua vita.”
Nel mezzo decennio dalla sua diagnosi, la signora Demontigny aveva condotto una vita frenetica-parlando, scrivendo un libro, diventando nonna. Aveva intrapreso una relazione romantica con Mr. Secours, 72, che viveva dall’altra parte della strada dal suo vecchio posto.
“André parla con tutti, saluta tutti, è molto allegro”, ha detto la signora DeMontigny.
“Eravamo amici, vicini, all’inizio, poi il nostro affetto si è sviluppato”, ha affermato Secours.
Alcune persone, tuttavia, gli hanno chiesto perché avesse scelto di essere coinvolto con qualcuno con una malattia incurabile.
“Anche mia madre, che ha appena compiuto 100 anni e vede molto bene, mi ha detto:” André, non stai davvero semplificando la vita. “”
“Non lo dice più”, intervenne la signora DeMontigny.
La coppia è andata in vacanza in Costa Rica l’anno scorso e sperava di andare su un safari in Sudafrica, hanno detto, mentre Litchi ora giaceva dormendo prima della televisione.
Forse è stata questa, la vita che era ancora in grado di guidare e divertirsi, che ha reso difficile per la signora DeMontigny mettere per iscritto, come richiesto dalla legge, le “manifestazioni cliniche” che porteranno a morte assistita.
Poiché è probabile che la signora Demontigny diventerà incapace di acconsentire man mano che la sua malattia progredisce, le manifestazioni che descrive “costituiranno l’espressione” del suo consenso in futuro.
In effetti, aveva scritto nel suo libro che voleva che la morte assistita fosse condotta quando erano soddisfatte determinate condizioni, incluso essere incapace di riconoscere nemmeno uno dei suoi figli e comportarsi in modo aggressivo verso i suoi cari. Ma sebbene sapesse esattamente cosa stava per dire mentre si sedeva sui documenti quella sera recente, non riusciva a renderla per scriverlo, non ancora.
“Non ho intenzione di cambiare idea perché per me, nella mia situazione, è la fine migliore possibile”, ha detto. “Ma non voglio morire. Non sono pronto. Non è quello che voglio. “
