Jonelle Roback, 55 anni, contabile fiscale in pensione, è uno dei decine di persone con sclerosi multipla (SM) che hanno sofferto di effetti collaterali debilitanti dopo essere stati sottoposti a un nuovo farmaco più economico mentre si assumeva la cura del SSN.
Qui, racconta della sua esperienza dopo essere stata passata dal farmaco Tysabri al suo Tyruko “biosimilare” a maggio dello scorso anno.
“Ero stato su Tysabri dal 2009 e non avevo mai avuto problemi con esso. È una droga meraviglia per me e per molte altre persone. Ero stabile al 100% e non avrei mai saputo che ero malato. Ma quando sono andato al Charing Cross Hospital per la mia infusione lo scorso maggio mi è stato detto che stavano cambiando il farmaco che ho ottenuto a Tyruko. Non ci sono state spiegazioni.
“Ho sentito immediatamente effetti collaterali. Mi sentivo davvero stanco – eccezionalmente affaticato – la nausea, avevo mal di testa e metteva molto peso, quasi 10 chili. Ciò non era mai successo con Tysabri. In vacanza la scorsa estate mi sono sembrato gonfio dopo aver messo su quel peso.
“Quando sono andato per la mia infusione lo scorso luglio, ho detto all’infermiera che non ero molto contento di come stavo andando su Tyruko. Ha detto: “Tutti dicono lo stesso sulla nuova droga”. Il personale di Charing Cross stava tenendo un elenco di effetti collaterali di tutti. Mi ha detto di scrivere e descrivere come mi sentivo, così l’ho fatto.
“Ho scritto a NHS Inghilterra e ho parlato della mia esperienza. E ho scoperto attraverso i social media che anche altre persone avevano sofferto di effetti collaterali dopo essere stati trasferiti a Tyruko. Imperial NHS Trust, che gestisce Charing Cross, è stato sorprendente con me e tutti gli altri pazienti colpiti. Hanno ascoltato le nostre preoccupazioni e sono tornati a Tysabri.
“NHS Inghilterra afferma che questo problema si è verificato solo a Charing Cross. Ma quando ho inviato un questionario ai pazienti con SM sulla loro esperienza di Tyruko, le 52 risposte sono venute da persone in 15 diversi ospedali in Inghilterra che hanno avuto effetti collaterali simili.
“NHS Inghilterra sta dicendo che Tyruko è lo stesso farmaco di Tysabri, ma non lo è. Devono ammettere che c’è un problema qui e che Tyruko non si adatta a tutti. Tyruko è stato terribile per me – terribile. Non può esserci un interruttore generale di pazienti.
“Alcune persone che stavano assolutamente bene su Tysabri stanno soffrendo di gravi effetti collaterali e stanno ricadendo; Ad esempio, le loro gambe non funzionano e stanno soffrendo. La metà dei pazienti incrociati di carico che sono stati cambiati sono stati cambiati – cosa ti dice?
“Voglio che l’Inghilterra NHS indaghi ulteriormente perché troppe persone hanno effetti collaterali. Capisco che devono risparmiare denaro. Ma non scherzare con le persone che sono stabili su Tysabri e che hanno gravi effetti collaterali se lo escono e che hanno la SM, che può essere una malattia che limita la vita. “
