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Gli scienziati a livello globale stanno correndo per salvare i database di salute vitali demoliti nel caos di Trump

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Una ricerca femminile gestisce i dati sull'acqua visualizzati su uno schermo del computer a bordo di una nave di ricerca.

Credito: Monty Rakusen/Getty

Giovedì scorso, 30 gennaio, il bioinformatico Niema Moshiri ha ricevuto un messaggio a tarda notte da un collaboratore di lunga data che lo spingeva a sostenere il sito Web dei Centri degli Stati Uniti per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC). All’epoca, le voci circolavano che l’agenzia di salute pubblica, che tiene traccia delle focolai di malattie e rende i suoi dati disponibili al pubblico, avrebbe iniziato a rimuovere le pagine dal suo sito Web, in risposta agli ordini esecutivi emessi dal presidente Donald Trump che dirigeva i dipartimenti governativi a eliminare Informazioni pubbliche sul genere e sulla diversità.

Moshiri, che ha sede presso l’Università della California, San Diego, e un “accaparratore di dati” autodescritto che crea backup dei suoi video personali e delle ricevute e delle fatture online, è stato felice di aiutare. “Non avrei mai pensato che avrei dovuto farlo per le pagine di informazione del governo federale”, afferma.

La scorsa settimana, alcuni siti Web del governo federale statunitense contenenti importanti set di dati e informazioni sulla salute pubblica e sulla demografia, come i programmi globali per combattere l’HIV e le indagini nazionali di malattie croniche, sono stati rimossi. Alcuni sono stati ripristinati, altri no. “È stato un po ‘scioccante per me che avrebbero eliminato le pagine Willy-Significa”, afferma Moshiri.

Moshiri è una di dozzine di ricercatori negli Stati Uniti e si arrampicano a livello globale per catturare informazioni pubbliche sui siti Web del governo federale statunitense prima che vengano manomesse o scompare. “Molte persone hanno fatto simili sforzi paralleli, specialmente all’interno delle proprie aree di competenza”, afferma la virologa Angela Rasmussen, con sede all’Università del Saskatchewan a Saskatoon, in Canada, che era il collaboratore che ha inviato messaggi a Moshiri. È rimasta sveglia fino alle 2 di venerdì scorso scaricando manualmente set di dati, come sulla sorveglianza dell’influenza. Avendo creato questi backup, i ricercatori stanno scoprendo modi per renderlo disponibile pubblicamente, aggiunge.

Il Dipartimento della salute e degli Stati Uniti CDC e dei servizi umani, che è l’agenzia madre del CDC, affermano che tutte le modifiche ai loro siti Web sono conformi agli ordini esecutivi di Trump.

Sforzo globale

Durante il fine settimana, Moshiri si è messo in contatto con Charles Gaba, una politica sanitaria e analista di dati con sede vicino a Detroit, nel Michigan.

Moshiri ha aiutato GABA a creare un elenco alfabetico di ogni collegamento Web CDC-pari a oltre 7.000 pagine, che GABA ha reindirizzata manualmente alla versione sulla macchina Wayback, un servizio gestito dall’organizzazione no profit Internet Archive , che archivia regolarmente le pagine Web, incluso il materiale di siti Web governativi come quello del CDC. Gaba ha quindi pubblicato l’intero elenco sul suo blog. “Ci sono voluti un paio di giorni”, dice Gaba. “Molto è vitale e non sai cosa è stato, cosa c’è ancora lì, cosa non ci sia.” Da allora GABA ha pubblicato un elenco simile dell’intero sito Web US Food and Drug Administration (FDA), organizzato per soggetto.

Sul suo disco rigido, Moshiri ora ha backup del sito Web CDC e tutti i set di dati del CDC, la FDA e altri siti Web governativi. Alcuni di questi che ha scaricato se stesso e altri sono stati scaricati per la prima volta da altri online. È anche in procinto di eseguire il backup del sito Web del Dipartimento dell’Agricoltura degli Stati Uniti: tutti questi siti equivalgono a centinaia di migliaia di file e oltre 130 gigabyte di dati non compressi, e tuttavia tutti potrebbero adattarsi a un’unità flash USB. “Questi sono piuttosto piccoli”, dice.

Moshiri non ha condiviso i suoi backup pubblicamente. Se la sua università concorda sul fatto che rientra nel suo ruolo di facoltà, Moshiri vuole pubblicare una copia esatta intatta del sito Web CDC. E il suo obiettivo a lungo termine è sostenere ogni sito web del governo federale. “Ho 100 terabyte di spazio di archiviazione sotto la mia scrivania. In teoria, potrei attaccare tutti questi. “

Kendra Alberts, avvocato dello studio legale di interesse pubblico e dei media Albert Sellars LLP a Filadelfia, afferma che le opere prodotte dai dipendenti del governo federale come parte del loro lavoro sono di dominio pubblico. In generale, è legale scaricare set di dati governativi, fare backup di siti Web governativi e condividerli, dicono. In circostanze in cui il materiale protetto da copyright è incluso in questi dati, fare copie e condividerle rientrerebbero spesso sotto la dottrina di equo utili data precedente, dice Alberts.

L’archivio Internet supporta anche un’iniziativa per archiviare le pagine Web del governo all’inizio e alla fine di ogni mandato presidenziale degli Stati Uniti. James Jacobs, un bibliotecario della Stanford University, che lavora alla fine del Web Archive spera che possa diventare un luogo centrale in cui gli archivi degli scienziati dei siti Web del governo possono essere accessibili dal pubblico.

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