Un errore del servizio sanitario nazionale ha portato centinaia di famiglie di origine afro-caraibica a non sapere se i loro bambini potessero essere portatori di alcune malattie genetiche del sangue, ha appreso il Guardian.
A più di 800 famiglie nel Derbyshire non sono stati inviati i risultati di un test della puntura del tallone somministrato ai bambini dopo la nascita, il che significa che non sapevano se il loro bambino era portatore di un tratto dell’anemia falciforme o di un gene insolito dell’emoglobina.
Il Guardian ritiene che il fallimento sia stato scoperto nel marzo di quest’anno, essendo passato inosservato per 12 anni, dopo che un genitore ha contattato il servizio sanitario nazionale per chiedere perché non avevano ricevuto i risultati del proprio figlio. L’interrogazione ha portato alla scoperta di un fallimento sistemico che colpisce centinaia di famiglie. Il servizio sanitario nazionale ha iniziato a contattare le famiglie colpite quattro mesi dopo.
Il servizio sanitario nazionale ha affermato che il fallimento era dovuto alle modifiche apportate nel 2012 riguardo al modo in cui i risultati dei test genetici venivano comunicati ai genitori.
In un incontro con le famiglie colpite il mese scorso, i funzionari del servizio sanitario nazionale si sono scusati “con tutto il cuore”, affermando che l’errore “non sarebbe dovuto accadere” e che era stata avviata un’indagine. I funzionari hanno anche affermato che il nuovo percorso, dal test della puntura del tallone alla comunicazione dei risultati, deve essere un “processo molto più robusto”.
Sonya Robotham, rappresentante di Black Community Matters, un’organizzazione con sede a Derby che sostiene le famiglie coinvolte, ha affermato che il fallimento ha avuto un “impatto devastante”, che ha lasciato molte delle famiglie coinvolte sentendosi “tradite e vulnerabili”.
“Per oltre un decennio, alle famiglie sono state negate informazioni sanitarie essenziali sul benessere dei loro figli, il che ha portato a condizioni non diagnosticate e ad un aumento dell’ansia”, ha detto Robotham. “Il costo emotivo e fisico di questa negligenza non può essere sopravvalutato; ha favorito un clima di sfiducia nei confronti dei sistemi sanitari che dovrebbero proteggerci e servirci”.
Ha aggiunto: “Senza dubbio, la comunità nera di Derby, e non per la prima volta, si sente profondamente delusa dai fallimenti del servizio sanitario nazionale. Non si tratta solo di un’occasione mancata; è un palese disprezzo per la nostra salute e la nostra vita”.
L’anemia falciforme colpisce principalmente le persone di origine afro-caraibica. Il test per il tratto falciforme è importante perché, sebbene i portatori non presentino sintomi di anemia falciforme, ci sono prove che abbiano ulteriori esigenze mediche, ad esempio se necessitano di un anestetico.
Il tratto falciforme può colpire le donne durante la gravidanza e i portatori possono provare dolore durante l’attività fisica intensa e ad alta quota, suggerisce la ricerca. Se due genitori sono portatori del tratto falciforme, c’è una possibilità su quattro che i loro figli contraggano l’anemia falciforme.
John James, amministratore delegato della Sickle Cell Society, ha affermato che è “profondamente preoccupante” che i genitori non siano stati informati dei risultati dello screening dei loro bambini.
“Anche se questi bambini non soffrono di anemia falciforme, sapere che sono portatori della caratteristica è un’informazione cruciale per loro e per i loro genitori. Abbiamo condotto una vasta campagna per garantire che questi test vengano condotti regolarmente alla nascita e riteniamo inaccettabile che un passaggio così essenziale sia stato gestito in modo errato”, ha affermato James.
“Sebbene apprezziamo gli sforzi del Servizio Sanitario Nazionale per affrontare questa svista, li invitiamo a fare meglio per le persone affette da anemia falciforme e tratto falciforme, e a mettere a punto le basi giuste. Garantire che i risultati dei test siano condivisi tempestivamente e mettere in atto processi solidi per supportare le famiglie sono entrambi fondamentali”.
Ha esortato chiunque desideri conoscere il proprio stato di anemia falciforme a contattare il proprio medico di famiglia.
Un portavoce del servizio sanitario nazionale ha detto: “Le famiglie colpite nel Derbyshire sono state contattate direttamente in modo che comprendano cosa significa essere portatori sani per i loro figli, e abbiamo una linea di assistenza attiva che le famiglie colpite possono contattare. I bambini colpiti non hanno e non svilupperanno l’anemia falciforme.
“Da gennaio, ci sarà un nuovo servizio nel Derbyshire in cui le famiglie i cui bambini risultano portatori saranno contattate da uno specialista sanitario entro sei settimane dal test di screening delle macchie di sangue”.
