Il neoeletto premier del New Brunswick ha chiesto al governo federale canadese di aiutare in una “indagine scientifica completa e aperta” sulla misteriosa malattia del cervello che affligge la provincia da anni, in una mossa che coloro che soffrono di questa condizione sperano possa finalmente portare a termine. risposte.
“Dobbiamo condurre un’indagine approfondita su ciò che fa ammalare le persone”, ha detto il premier Susan Holt al National Post.
Le autorità sanitarie avevano avvertito per la prima volta nel 2012 che più di 40 residenti della provincia soffrivano di una possibile sindrome neurologica sconosciuta, con sintomi simili a quelli della malattia degenerativa del cervello della malattia di Creutzfeldt-Jakob. Un anno dopo, tuttavia, un comitato di supervisione indipendente creato dalla provincia stabilì che molto probabilmente il gruppo di pazienti aveva ricevuto una diagnosi errata e soffriva di malattie note come cancro e demenza. Un rapporto finale del comitato, che concludeva che non vi era alcun “gruppo” di persone affette da una sindrome cerebrale sconosciuta, segnò la fine delle indagini della provincia.
Ma all’inizio di quell’anno, il Guardian riferì che un eminente scienziato federale temeva che stesse accadendo “qualcosa di reale” nel New Brunswick. Un altro ha affermato che l’indagine “è stata chiusa” e che il carico di lavoro era superiore a quanto ufficialmente riconosciuto. “Non penso che sia utile suggerire o indicare chi o perché – basti dire che eravamo pronti a mobilitare risorse scientifiche sia finanziarie che umane per affrontare il mistero, ma sono state rifiutate”, ha scritto lo scienziato.
Si ritiene che più di 450 persone nella provincia – molte delle quali vivono nella penisola acadiana – siano affette dalla malattia, tra cui diverse persone di età inferiore ai 45 anni. Secondo il premier, almeno 40 persone sono morte.
Holt ha affermato che il finanziamento iniziale di 5 milioni di dollari canadesi (3,5 milioni di dollari americani) da parte del governo federale, che il precedente governo provinciale aveva rifiutato, era ancora disponibile.
“È devastante per come si manifesta e per come debilita le persone”, ha detto Holt. “L’inspiegabilità di ciò è agonia. Non sapere cosa l’ha causato, cosa succederà dopo, qual è il percorso di cura. Ma sapere che non sembra essere curabile e che le persone intorno a te sono morte a causa di questo è terrificante. Quindi, penso che dobbiamo fare tutto il possibile per far luce su questo e trovare un modo per fermare ciò che fa ammalare le persone”.
Terriline Porelle soffre di questa malattia da quattro anni, ma il suo peggioramento è stato così rapido che non è in grado di cucinare perché le sue mani sono troppo difficili da controllare. Ora fa affidamento quasi esclusivamente su pasti surgelati e, man mano che la sua memoria si deteriora, ha bisogno che il suo altoparlante intelligente le ricordi costantemente di prendere farmaci, fare la doccia e mangiare.
I commenti di Hold l’hanno fatta sperare in “piena trasparenza e una vera indagine su ciò che ci fa ammalare”, ha detto.
“Se tutto va bene, con un nuovo leader che sembra avere integrità, cuore e anima, le cose non verranno semplicemente nascoste sotto il tappeto”, ha detto. “Spero che il Premier Holt faccia la cosa giusta per noi pazienti e per il popolo del New Brunswick”.
Porelle ha anche detto che le famiglie vogliono un’indagine interna sul motivo per cui la provincia ha rifiutato l’aiuto del governo federale e vogliono anche ritenere “i politici responsabili delle loro azioni o inazioni”.
