Ava Rinna comunica con amici e familiari attraverso la musica, ma le sue sessioni settimanali potrebbero essere interrotte se una revisione dovesse stabilire che la sua terapia non è adatta per il finanziamento NDIS.
Al 19enne della Gold Coast è stato diagnosticato un autismo di livello 3 ed è prevalentemente non verbale, a parte comunicare attraverso le canzoni.
La madre di Ava, Julia, ha detto al Guardian Australia che un logopedista ha consigliato ad Ava di provare la musicoterapia cinque anni fa dopo aver notato che cantava sempre.
“Ava si illuminava quando arrivava la musica, come se la ispirasse”, ha detto Julia. “La rendeva felice. Le dava emozione, perché non riusciva a comunicare.
C’è stato un miglioramento immediato nel modo in cui Ava poteva comunicare, ha detto sua madre. Attraverso jingle e canzoni, Julia ha detto che Ava ha sviluppato il suo vocabolario per esprimere i suoi pensieri e le sue emozioni.
“La musica in casa nostra è una necessità per lei.
“Sono entrato nel suo mondo di parlare e comunicare in un modo che lei capisce.”
Ma il futuro della musica e dell’arteterapia è in pericolo, hanno avvertito i professionisti del settore.
La National Disability Insurance Agency, che gestisce il programma multimiliardario, ha annunciato a novembre che le terapie basate sulle arti creative non sarebbero più state elencate come supporto terapeutico.
La decisione, che è stata rinviata in attesa di una revisione indipendente, limiterebbe le sessioni individuali a 67,56 dollari l’ora, in calo rispetto a 193,99 dollari.
L’NDIA ha affermato che la revisione, prevista per marzo, esaminerà le prove dell’efficacia della terapia e le qualifiche e registrazioni richieste dei fornitori.
Valuterà anche i prezzi.
Il ministro NDIS, Bill Shorten, ha difeso la decisione iniziale come necessaria per determinare il controllo di qualità delle sessioni terapeutiche offerte.
“Sono sicuro che potrebbe aiutare alcuni ragazzi, ma molte altre persone non possono permetterselo nei loro pacchetti”, ha detto Shorten.
“In realtà vedo che ci sarà più accesso alla musica e all’arte grazie al programma perché più persone potranno permettersi 68 dollari… l’ora per pagare qualcuno rispetto a 193 dollari. Mi farò guidare dalle prove. Lascio la parola agli esperti.”
Ma coloro che lavorano nel settore hanno affermato di essere frustrati dalla mancanza di consultazione iniziale e dal “danno alla reputazione” causato all’industria dall’annuncio.
Monica Zidar, presidente dell’Associazione australiana di musicoterapia, ha detto che molti nel settore sono rimasti delusi dal fatto che sia stato necessario un appello al ministro per riconsiderare la decisione.
“Siamo laureati con un master e studiamo per un minimo di cinque anni all’università per ottenere la qualifica e siamo regolamentati dalla NASRHP [National Alliance of Self Regulating Health Professions]”, ha detto. “Quindi, siamo una professione sanitaria alleata completamente regolamentata per definizione.”
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“Il modo in cui è stata gestita la situazione ha causato ingenti danni alla reputazione”.
Zidar ha detto che i posti di lavoro potrebbero essere tagliati se fosse imposto un tetto massimo di prezzo e ciò comporterebbe che persone come Ava perdessero l’accesso alle sessioni regolari.
Secondo le modifiche proposte dall’NDIA, i partecipanti potrebbero ancora utilizzare la musica e l’arteterapia, ma sarebbero relegati a un budget di partecipazione della comunità.
Una sessione individuale avrebbe una tariffa massima di 67,56 dollari l’ora mentre le sessioni di gruppo, con almeno quattro partecipanti, avrebbero una tariffa massima di 193,99 dollari l’ora condivisa tra i partecipanti coinvolti.
Grace Thompson, musicoterapista e accademica senior presso l’Università di Melbourne, ha affermato che la musicoterapia funziona in tre ambiti: cognitivo, motorio ed emotivo.
Thompson ha affermato che ha aiutato i partecipanti non verbali a comunicare attraverso la musica in una forma di protoconversazione.
“Spesso è piuttosto difficile per i logopedisti ottenere questo tipo di risposta dalle persone”, ha detto.
Dopo un corso di musicoterapia, Thompson ha detto che le persone spesso progredivano verso una logopedia e una terapia del linguaggio più dettagliate.
Thompson ha affermato che se i cambiamenti andassero avanti, i partecipanti con i bisogni più complessi sarebbero quelli colpiti più duramente.
Julia ha detto che era ancora emozionata per le sfide comunicative di Ava, ma la musicoterapia era stata una grazia salvifica.
“Un paio di settimane fa mi ha guardato la mattina e ha detto: ‘More all’orecchio’. Sta imparando e mi rende così felice che possa davvero parlare e dirmelo.
“Non è una persona di molte parole, ma sta imparando, e sarei devastato – sgonfierebbe davvero il nostro mondo – se venisse portato via. È l’unica cosa che la rende felice.”
