SSeduto al capezzale di sua moglie, Len era grato che lei fosse affidata alle cure di esperti di fine vita nei suoi ultimi giorni. Nella stanza tranquilla e soffusamente illuminata, avrebbe potuto trascorrere più tempo possibile con Adela, pernottando se avesse voluto su un letto estraibile, in attesa dell’inevitabile guarigione dal cancro.
“Ci è stato detto a luglio che la chemio non funzionava più e la sua vita era ormai limitata”, ha detto. A casa, Adela era diventata “sempre più debole”, incapace di fare le scale per andare in bagno. Alla fine, le fu suggerito di essere ricoverata all’ospizio St Joseph di Hackney, a est di Londra.
Nessuno dei due era stato prima in un ospizio. Nonostante le circostanze, Len era a suo agio con la loro decisione. “Ad essere onesti, è come essere nel miglior ospedale privato”, ha detto. “Sta ricevendo le migliori cure possibili.”
Il ruolo degli hospice come il St Joseph è diventato una parte fondamentale del dibattito sulla legalizzazione della morte assistita. I parlamentari voteranno il disegno di legge di un membro privato alla fine di questo mese. Se verrà approvato, il disegno di legge inizierà un lungo processo attraverso il parlamento prima di poter diventare legge.
Si tratta di un dibattito molto intenso, con opinioni forti da entrambe le parti e un’intensa attività di lobbying sui parlamentari – che voteranno secondo coscienza – da parte degli attivisti. Uno degli argomenti chiave avanzati dagli oppositori è che lo Stato dovrebbe investire più fondi nei servizi che forniscono cure di fine vita piuttosto che autorizzare l’eutanasia. Alcuni parlamentari hanno chiesto una commissione sulle cure palliative.
I sostenitori della morte assistita sostengono che le persone con malattie terminali dovrebbero avere la possibilità di scegliere quando e come morire, e che un cambiamento nella legge dovrebbe andare di pari passo con maggiori investimenti nelle cure palliative. Non è né l’uno né l’altro, dicono.
Secondo Hospice UK, nel 2022-2023 sono state fornite cure palliative e di fine vita a circa 300.000 persone negli oltre 200 hospice del paese. La loro gestione costa 1,6 miliardi di sterline all’anno, ma solo 500 milioni di sterline provengono dal governo. Il restante 1,1 miliardo di sterline viene raccolto attraverso donazioni, lasciti, negozi di beneficenza e altre attività di raccolta fondi.
Un hospice su cinque è stato costretto a tagliare i servizi nell’ultimo anno o sta pianificando di farlo, ha detto l’organizzazione benefica a luglio. Alcuni stanno chiudendo i letti e licenziando il personale.
Molti vedono gli hospice come un luogo dove le persone vanno a morire. Al contrario, ha detto Jane Naismith, amministratore delegato ad interim di St Joseph’s, sono “un posto dove vai a vivere. L’assistenza in hospice afferma la vita. Si tratta di supportare le persone a raggiungere i propri obiettivi il più a lungo possibile”.
Il St Joseph’s, un’istituzione cattolica fondata 120 anni fa, dispone di 34 letti, tutti in stanze individuali in due reparti gestiti da esperti nelle cure di fine vita. Offre inoltre assistenza comunitaria e servizi diurni, tra cui una gamma di terapie, consulenza e attività sociali in un ambiente luminoso e accogliente. Sono disponibili consigli pratici, ad esempio su debiti o benefici, e sostegno al lutto.
“L’idea che una volta varcata la soglia di un ospizio non si esce mai è svanita”, ha detto Zenab Ali, il direttore diurno dell’ospizio. “Abbiamo persone che arrivano un giorno alla settimana, costruendo un rapporto con il personale e acquisendo familiarità con l’hospice, molto prima che potrebbe essere necessario essere ricoverate.”
Naismith ha detto: “Ci prendiamo cura delle persone alla fine della loro vita, ma è una piccola parte di ciò che facciamo. L’assistenza hospice viene fornita in luoghi diversi: a casa di qualcuno, in un ospedale, in una casa di cura”.
Le cure palliative significano dare alle persone supporto e informazioni per aiutarle durante la fine della vita, ha affermato. “Le cure palliative di alta qualità dovrebbero senza dubbio essere disponibili per tutti”.
Ma il finanziamento è una sfida costante. St Joseph’s, che copre alcune delle aree più povere dell’est di Londra, costa circa 14 milioni di sterline all’anno per gestire i suoi servizi gratuiti. La metà deve essere raccolta dall’ospizio stesso.
Naismith ha affermato: “Lo Stato dovrebbe fornire maggiori finanziamenti per le cure palliative, non c’è dubbio. Se l’assistenza alla maternità fosse finanziata da negozi di beneficenza e vendite di dolci, cosa penserebbe la gente? Faccio fatica a vedere la differenza”.
Hospice UK ha assunto una posizione neutrale sulla morte assistita, ma afferma che “tutti dovrebbero essere in grado di accedere a cure palliative e di fine vita di alta qualità, non importa chi siano, dove si trovino o perché siano malati”.
Una dichiarazione sul sito web del St Joseph afferma: “Come hospice cattolico, la nostra posizione è che la morte assistita non ha alcun ruolo nella nostra pratica specialistica di cure palliative e non è coerente con la nostra etica o valori. Non acceleriamo la morte né la rimandiamo. Abbiamo a cuore la vita, ma abbracciamo anche la morte naturale quando arriva”.
Naismith ha affermato che sono necessari un “cambiamento sociale” nell’atteggiamento nei confronti della morte e del morire e una “conversazione più ampia” sulla qualità delle cure di fine vita. “L’esperienza della morte è unica. Le persone potrebbero desiderare cose diverse: alcuni potrebbero voler essere vigili fino alla fine, altri preferirebbero essere assonnati.
“Non possiamo garantire nulla al 100%, ma facciamo tutto il possibile per alleviare il dolore e l’angoscia, e lo facciamo ogni giorno con grande competenza. Non vedo persone che muoiono nel dolore e nell’angoscia in questo ospizio”.
I nomi sono stati cambiati
